Pelle fragile, irritata, arrossata e con eczemi. Oltre 3 milioni di italiani fanno i conti con la psoriasi, malattia della pelle che in un terzo dei casi evolve e diventa di grado severo
Chi ne è affetto, però, spesso non ne conosce i sintomi e non si reca tempestivamente dallo specialista, con un ritardo nella diagnosi e nell’inizio del percorso terapeutico che invece potrebbe rallentare l’evoluzione della malattia. Per informare e sensibilizzare i cittadini, ma anche per far luce sulle varie forme di psoriasi e sulle terapie, il 28 e il 29 ottobre in occasione della Giornata mondiale della psoriasi in tutta Italia saranno allestite postazioni informative presidiate, oltre che da volontari Adipso, dermatologi, reumatologi e psicologi, anche dai volontari della Croce Rossa Italiana.
In numerosi ospedali gli specialisti saranno a disposizione del pubblico con visite gratuite e risponderanno alle domande di chi vorrà saperne di più sulla malattia, che si manifesta in varie forme. Un appuntamento tradizionale, fondamentale per tenere alta l’attenzione dei pazienti, in particolare giovani, e dei familiari. La maggior parte dei malati in cerca di risposte, infatti, sottovaluta i sintomi iniziali e raramente si rivolge ai centri di riferimento (ex Psocare) dove, oltre a ricevere diagnosi tempestive, potrebbe essere presa in carico e seguita a 360 gradi con terapie personalizzate, anche in considerazione delle frequenti comorbidità come artrite, depressione, obesità, diabete, ipertensione e malattie cardiovascolari che fanno della psoriasi una malattia sistemica. Per non parlare del supporto psicologico, fondamentale nel caso dei pazienti psoriasici perché non si scoraggino e non abbandonino le cure. E’ bene ricordare infatti che nell’80% delle persone con psoriasi la depressione è in agguato.
“Otto pazienti su 10 – afferma Mara Maccarone, presidente di Adipso – sono ancora delusi dalle cure e quasi 9 su 10 le abbandonano, cadendo in depressione nell’80% dei casi. Sono dati certificati da interviste svolte durante la Giornata mondiale dello scorso anno a più di 6.500 pazienti. Inoltre c’è il grave problema dei costi in tutte le regioni e il poco tempo che il medico ha a disposizione per spiegare bene al paziente tutto ciò che riguarda le nuove terapie biotecnologiche. Un’ulteriore conferma viene dal costante calo di presenze nei centri italiani: in pochi anni siamo scesi da 12 mila a 6 mila”.
“Per questo è fondamentale una inversione di tendenza facendo tanta informazione: vogliamo colmare il grave gap di comunicazione e informazione tra chi soffre e chi può offrire le cure necessarie, per cui bisogna spronare i malati a recarsi nei centri di riferimento presenti sul territorio. Questa ‘rete’ infatti offre tutti i mezzi per curarsi, a patto di non abbandonare i percorsi terapeutici che possono essere rimodulati sul paziente fino a trovare le cure più efficaci”, sottolinea Maccarone.
La forma di psoriasi più diffusa è quella ‘a placche’ (80-90% dei casi), ma ne esistono anche altre meno comuni e per questo sottostimate. Una è la ‘psoriasi invertita’, caratterizzata da chiazze rosse non desquamate sotto le ascelle, sui genitali e sull’addome di chi è in sovrappeso, fino al solco sottomammario. La forma più frequente tra gli adolescenti, invece – in Italia ne soffrono in più di 500 mila – è la ‘psoriasi guttata’, caratterizzata da piccole chiazze desquamate su tronco, braccia, gambe e cuoio capelluto. Esistono poi la ‘psoriasi pustolosa’ e quella ‘eritrodermica’: la prima è caratterizzata da pustole anche molto localizzate, mentre nella seconda la pelle appare infiammata e arrossata, provoca prurito o bruciore ed è tra le forme più gravi.
“Il presente e il futuro dei pazienti affetti da psoriasi in placche, nella forma moderata-grave, dei pazienti affetti da artrite psoriasica e dei pazienti con importanti comorbidità offrono importanti novità – spiega Luca Bianchi, direttore Uoc Dermatologia al Policlinico Tor Vergata di Roma, che fa una panoramica sulle novità nelle cure – Si è ormai consolidata positivamente l’esperienza decennale con i primi farmaci biologici disponibili dall’inizio degli anni 2000 e, per alcuni di questi, sono e saranno commerciati i cosiddetti biosimilari, che hanno la stessa funzione ma sono meno onerosi economicamente, quindi più pazienti potranno accedere alle cure. Inoltre saranno a breve disponibili nuovi farmaci biologici che, dagli studi registrativi, sembrano essere caratterizzati da una più rapida ed efficace risposta terapeutica, quasi il 100% di risposta in una buona percentuale di casi”.
“E’ in commercio da quest’anno – evidenzia inoltre Bianchi – anche un nuovo farmaco indicato per l’artrite psoriasica, ma a breve anche per la psoriasi in placche, in pillole, quindi somministrato per via orale e non iniettiva, utile anche in pazienti con importanti comorbidità sia infettive che neoplastiche, condizioni queste che spesso precludono l’uso di altri farmaci biologici. Sarà a breve in commercio in Italia un farmaco assunto per via orale, da tempo impiegato in Germania, che rientrerà nella categoria dei farmaci cosiddetti tradizionali, alla stregua della ciclosporina e metotressato”.
“La psoriasi è una malattia cronica, a forte impronta genetica – ricorda l’esperto – Il valore delle terapie è quindi fortemente condizionato dall’aderenza del paziente alla terapia, intesa come attiva e fattiva collaborazione tra paziente e dermatologo nell’informazione e nella comprensione della cura proposta”.
Un ulteriore appello a non scoraggiarsi e a tenersi sempre informati sulle nuove terapie viene da Ornella De Pità, direttore Sc Ospedale Cristo Re di Roma: “Troppo spesso – osserva – è forte lo scoraggiamento del paziente che non va dallo specialista, si isola e quindi si priva di tutte le informazioni sui progressi delle terapie. E un paziente che si isola non sa quanto sia andata avanti la ricerca. C’è stato infatti un grande progresso in ambito terapeutico, che forse il paziente non ha percepito bene. Invece è importante far arrivare forte e chiaro a chi soffre il messaggio che la patologia è cronica e tende a ripresentarsi, ma oggi per le forme gravi abbiamo dei farmaci che possono migliorarla moltissimo. Non possiamo parlare di guarigione, ma sicuramente di notevole miglioramento. Per cui l’appello che rivolgiamo ai pazienti è questo: non trascurate la psoriasi quando è ancora in forma lieve. Fatevi visitare, recatevi dagli specialisti, perché se la si blocca all’inizio è molto più facile tenerla sotto controllo”.
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